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2016年6月11日下午1:56，爱妻永远离开了我们。那一刻，我的眼泪流了下来。天堂没有病痛，一路走好！我与女儿永远怀念您。　　五年又两个月，自爱妻发病至今。一路从绝望、恐惧、希望、奋争中走来，小心翼翼，如履薄冰，如临深渊。有经验，也有教训。记下来，供后来者参考，减少手足无措的应对时间，但愿能有所帮助。将抗癌历程心得记下，也是爱妻遗愿。三年多来，她以组建抗癌群等多种方式为病友打气鼓劲。2011年4月26日，那是灰暗的一天。天似乎塌下来。　　妻突然感到胸部剧痛，痰中血丝，入济宁第一人民医院CT示肺部多发结节，浸及纵隔。考虑肺癌可能。整个5月份，我们奔走于301、协和、医科院肿瘤医院间，请数位专家会诊。期间，感受到了许多酸甜苦辣。有的专家能认真看片倾听你的叙述，而有的专家表现出武断与不耐烦，草草打发了事。有时我祈祷：医生医术医德兼具是患者之福。病人及家属带着恐惧希望等心理经济压力，几个昼夜排队，甚至高价买号，才看到大夫，却被三言两语态度冷漠地“下一个”，愤怒怨恨在所难免。　　教训一：怀疑患病，不必东奔西走，耽误时间。病理是判断疾病的金标准。尽快做病理检测。2011年6月3日，入301医院，行胸腔镜手术。术中病理低分化腺癌。发现转移。未继续进行手术。同时也做了免疫组化，EGFR基因检测。所有的侥幸幻灭，彻底跌入了无底深渊。但是，我一直没用告诉她真实病情，直至七月底第二次化疗进行中。　　教训二：病人有知情权，治疗参与权。似乎应综合考虑病人的承受力，积极稳妥循序渐进地告之病情。2011年7月初，我携带病历、病理，往复于301医院、协和医院、北京肿瘤医院、医科院肿瘤医院肿瘤内科。最终，执行了医科院肿瘤医院肺癌中心主任李大夫拿出的方案：培美曲塞加顺铂化疗。　　这里，我不得不说，五年来，医科院肿瘤医院肺癌中心主任李峻岭、济宁市第一人民医院肿瘤内科主任刘宁是我最为佩服的大夫，有医术，更有医德。医者仁心，大道德广。无论何时请教，都不厌其烦，甚至有时主动打电话询问我。我要为他们点赞！　　经验一：多方听取专家意见建议。咨询前，列出问题清单。　　据说，对晚期癌症治疗方案，全球大同小异。但无论如何，多问，对病人对家属，都是指路灯和安慰。妻子入土为安。我把孩子送到学校，她上大学。一路上，她不时劝慰我。我知道，她心里苦。娘没了，永远少了个依赖和支柱，对生活的影响是无法修复的。幸好她是个坚强乐观不拘小节的孩子。　　这几日，亲戚朋友走马灯地来找我说说话，怕我寂寥，怕我想不开。忆起五年多的点点滴滴，艰辛不堪回首。治癌的两个理念：提高生活质量、延长生命，可以说实现了兼得。2011年7月-11月，妻子进行了6期化疗，用药培美曲塞联合顺铂。期间评估有效。按照有的专家建议，继续进行培美曲塞单药化疗，直至评估无效。但我们再三考虑，决定观察一段时间再说。但就是这轮化疗，三年后一直被妻子诟病，她认为不该进行，如此对肌体造成了无可弥补的损害。对她的观点，我不认同，在出现转移，癌细胞肆虐的情况下，化疗应该还是对的。　　化疗期间，又去广安门医院看了中医，辗转找到了孙桂芝主任。大约吃了半年多的中药。此后，开始吃济宁第一人民医院中医特色科蒋大夫的中药。　　期间，对降低化疗不良反应、升白细胞等办法，大夫有推荐，网上也有。　　经验二：化疗似乎应适度。不要想着一鼓作气把癌细胞消灭干净。杀敌与自伤的两难，更应该把生活质量放在心上。对此，姑且算在经验。如果有不同看法，我也赞成。　　经验三：中西医结合治疗。可以要下您的联系方式吗，微信QQ都可以，外公也是腺癌晚期骨转移，外公身体还不好，快绝望死了，看到您妻子存活5年，我外公若是也能如此，就感到很欣慰了。妻被确诊时41周岁，今年46周岁。无吸烟喝酒等不良嗜好。五年来，先后做了10次化疗、4次生物免疫治疗，断断续续地服中草药。2014年肝转后服靶向药克唑替尼，耐药后又先后服用AP26113、3922。在其他方面，练郭林气功、原始点按摩，艾灸等，笃信慧律法师所传佛教。总之，她对听到见到的，都尝试过。　　这些，我努力记下来，希望能帮助或启发需要者。楼主节哀，估计经过五年的历练要看穿了一切，我妈妈这个月刚查出肺癌，开始我也是悲痛欲绝，现在慢慢冷静下来，开始了第一次化疗，今天基因检测结果出来了，21基因突变，其他全是野生，我想先进行两次化疗，根据情况再进行靶向治疗。楼主给提点建议！6期化疗，效果奇好。每次评估，我都到医科院肿瘤医院、北京肿瘤医院、301医院、协和医院，请会诊讨主意。每次都是预约医科院肿瘤医院李大夫或北京肿瘤医院王洁大夫的号后，其他医院挂值班大夫的号。非不信任，实为有强迫症似的。　　整个2012年都沉浸在战胜癌症的喜悦中。　　2012年9月，有病友推荐生物免疫疗法，即DC、CIK细胞治疗。妻与天津肿瘤医院任大夫联系并慕名诊疗。任大夫和蔼可亲，耐心解答疑问。经历了太多大城市大医院大医生的冰冷，我们感到如沐春风。于是9月至11月在那里进行了4期自体CIK细胞治疗。　　回输后，妻感到精力、体力似乎比以前改善了。但好意愿好努力并未有好结果。2013年2月检查结果证明病情进展了。　　2013年3至5月，进行了4期化疗。方案仍执行培美曲塞联合顺铂。　　期间，我请了假照顾女儿。她面临高考。　　五年多来，在记不得住院次数的情况下，这是我唯有的没有全程陪同亲自照顾的治疗。我爱人也是做的放化疗，目前一直在 家里休养，，，，刚开始在医院做的时候，因为年龄和体制承受不住，所以就没有在做。靶向药太贵，像一般我们这个普通家庭根本就用不起，，后来经过病房人接受就添加啦life0186---,用他们推荐的方法,不过用啦一段时间,明显好多啦,里面还有很多关于饮食,.现在基本和正常人差不多了 -----------------------2013年12月-2014年1月，妻在厦门住了两个月。期间感觉肝部疼痛。2014年2月，CT检查发现肝肾转移。于是怀着侥幸心理吃了一个月的易瑞沙，奇迹没有出现，无效。2月初，我到了301医院，对2011年手术取出的组织进行了ALK检测，其中一项阳性。于是服用克唑替尼。这是神药，服用两天就见效。　　2014年初，这个药的价格大约是每月5.43万元。因为经济原因，在服用了病友家属转让的20多天的正版药后，不得不设法吃印版药。　　就不少的抗癌靶向药来说，在印度买十分便宜。以克唑替尼来说，请朋友购买的药为每月1.1万元。在海关查控最严时，升到1.4万元。　　作为百姓，我们吁请政府能考虑，如何能让病人尽量少花钱。同时研究为什么印度能办到。肺癌5年了，是何其的幸运，我爸爸6月6日早上走的，从发现到离开一共17个月，化疗3次，肿瘤不缩小也不长大，吃易瑞沙6个月就耐药，耐药后迅速发展，扩散到肝，也就3个月时间就离开了，期间也吃了克，184 280等靶向药，无奈，整个右肺已经全部是肿瘤，靶向药已经阻止不了起发展。这段时间，在家里折纸钱，整理衣物，我们大家都节哀顺变吧！！！2014年12月，CT检查发现脑转移。服用AP26113原料药。2015年4月，右下肢血栓。检查结论病情进展。服用靶向药3922，依然只有原料药。　　这两种药服用时间都不足半年。在较短时间内26113耐药；2015年12月，3922断货了，能给病人希望、疗效的药，被贴上假药的标签遭到打击。　　此时，妻的状态空前好，饭量更好，体重增加了20多斤，达到了140斤。　　此时，她开始极度痴迷地信奉了某宗教，不再吃药。　　春节前，妻开始腹水，双腿浮肿，凉嗝频频。这半年的光景，我无法也不忍心叙述。作为家属，看到她的痛苦，恨世事不公，恨己无能。　　教训三：病人有信仰，可以减轻压力，分散痛苦，但一定把握度。但是，反过来讲，即使积极吃药和治疗，是否会延长生命呢？谁也不能说清楚。谢谢楼主分享经验。　　我家人今年确诊是肺腺癌骨转移，现在用培美曲塞加顺铂4个疗程结束了，等下次化疗前再评估。入院时路都走不得，至今刚好3个月能走路了，也不痛了。第3次用药前拍了CT，肺部的肿瘤最大径减少了1，应该算是有效果了，但是转移灶不怎么清楚。评论 超喜感：目前来看稳定了，30次骨转移部位放疗，6个疗程的培美+顺铂，肺部的小了很多，转移部位看不出变化，医生说是暂时稳定了，下周开始每月一次培美单药。我姐姐在今年2月底也被确症为胰腺癌和内分泌癌两种，手术后切去了整个胰腺，十二指肠，胆，脾，现在去上海做第三次化疗了，楼主按你的经验想身你请教行文至此，我要鞭挞那些昧良心绝人性坑癌症病人钱的人。他们抓住病人及家属心理进行蛊惑，鼓吹某某方法某某药可以治愈根除癌症。　　2014年，妻开始相信某种按摩可以治疗癌症，为此，请了山东某地的一个人来现场教学，管吃管住一天1000元，6天后妻给他5000元，他非常“大方”地退回2000元:美其名曰捐助！接着他又推荐了浙江省比他“水平”更高的“高高手”。妻又电话联系，电话上“高高手”坚决反对我们去找她。最后见我们态度恳切，答应一聊。即使在拜访途中电话，＂高高手＂都建议我们放弃找她的念头，并表示她太忙了，因帮别人解除病苦折了她的阳寿。我的感觉是＂高高手＂在故弄玄虚，欲擒故纵。看妻虔诚的样子，我只能静默。　　果然,她没发善心，治疗一次3500元，大约一小时。　　教训四：在抗癌途中，病人及家属一定要保持清醒头脑冷静思考。目前水平，还没有什么技术和药物可治愈癌症。你说：“目前水平，还没有什么技术和药物可治愈癌症。”有失偏颇。　　目前，少部分癌症可以治愈，大部分癌症明显提高了生存期。　　但是，人类医学确实处于婴儿阶段，癌症基本上还是无解的。人类医学人类科技任重道远。2015年底，妻体重上升，精神状态很好。面临抗癌五周年，我们欢欣鼓舞。我们相信一个说法：晚期癌症病人生存期超过五年就不会复发了。　　然而，此时3922断货。重新吃26113无效。病情很快反复，身体状况急转直下。　　春节前，费尽周折购买的3922到了。但妻笃信坚决不再吃药。我和女儿屡次劝说无果，女儿又请亲戚朋友劝说都无效。看她每况愈下的身体，难受的状态，我把药伪装成胎盘粉，和在汤内，狸猫换太子似的装入参一胶囊给她吃。如此反复三次。药效果然神，第二天状态明显好转。　　教训五：靶向药一定遵照医嘱服用。吃吃停停会加剧耐药时间。@深圳的记忆_青青 2016-07-05 12:58:00　　楼主：你帮我看下，　年龄:32岁 　　性别:女 　　于2016年元月发现颈部有一肿物，做颈部淋巴结彩超，发现淋巴结肿大，大小约30*10mm，做胸部正位DR见右上肺野见少量斑点状阴影。医生建议手术切除做病理检查，本人不愿动手术，2016年7月再去复查以下三项检查，医生还是建议将胸膜上的结节和颈部肿物切除做病理检查，我十年前做过胆囊切除手术，十年前还得了慢性鼻咽喉炎，一直反反复复的，最近痰中有血，我好害怕是癌症，请帮......　　-----------------------------　　一、建议尽快做病理检查。病理是唯一的金标准。　　二、可以做一次PET-CT检查。　　三、消除恐惧心理。无论面临什么事，都不能怕，面对是聪明的选择。猜测是没有意义的。　　四、时间是宝贵的。不要在犹豫不决中浪费时间。你颈部的淋巴结没事，是炎症造成的，别自己吓唬自己，淋巴结长条型的就问题不大，肺部的那个结节，你用手机照下来，照清楚点，到好大夫在线上，花点钱，让北京或者上海的大夫给看看，估计没大事。祝好！至于pet-ct，能不做就不做，因为需要给身体里打一种放射性药物，再说这个假阳或者假阴也很高。@深圳的记忆_青青 　　你好。1，你最好见一下陶主任。不要怕伤年青大夫的自尊。大夫职业，年龄老中青，职称高中低，有其相应的话语权。如果怵头，就去市里大医院。2，以五年来的经历，我去北京天津等地，绝大多数大夫都认真查看我带去的当地医院所拍片子。只有医科院肿瘤医院的一位大夫嫌片子不清楚不看，非要求在该院拍，但排号要一月后。事后打听到那人口碑并不好。至于怕辐射，一年不超两次CT，大可不必计较。解决主要矛盾最重要。3，钱重要，身体更重要。有人说，身体是"1"，钱是后面的“0"，没有1，再多的0也无意义。4，若有PET_CT，做一次吧。昨天下午，我把妻的遗像从供桌上小心地捧起来，擦拭后用红布包好放在了橱子里。她依然在看着我，对着我笑。女儿说，这是妈妈最有神的一张照片。　　晚上，我去了公园，站在妻常练功、休憩的小水池旁，泪眼婆娑中，看到她依然在树丛中穿梭走步。　　这个地方是妻最爱到的地方。她常说，政府做了大好事，建造了这么一处有山有水有花有草有树有鸟的，适合练功的地方。　　而今，独独缺失了她。　　2012年到2013年间，妻写了遗书并多次修改。她希望故去后，捐献眼角膜，不放哀乐放萨克斯曲回家，将骨灰撒在小水池旁的大树下。并为捐献眼角膜的事拖着病痛去有关部门登记，委托人民医院刘主任、神经内科张主任也是她的党派主委寻找接受者。　　而今，这些看似简单的心愿都没有实现。今天是妻的五七忌日，上午给妻烧五七纸。自凌晨，雨就不紧不慢地下。　　不思量，自难忘。三十多天，就这么过来了，无处话凄凉，唯有泪千行。　　结发为夫妻，恩爱两不疑。说好了要执子之手，与子偕老的。亲爱的，您走了44天了。您在天堂还好吗？我知道，您走到哪里，哪里就会有笑声。只要您感受不到病痛，我和女儿就满足了。　　这些天，我们都小心翼翼，不敢触碰任何会引起回忆的东西。但是，这些东西又无处不在。今天，我又登了您的QQ，看了您建立的三个抗癌群。群友为您点燃的蜡烛依然在，怀念您的话依然在。　　您走了44天，我仍然没有去办理您的工资、保险、银行存款、基金股票等事宜。涉及钱的事，感觉很无聊很没劲。五年多来，我一直顺着您，怕您生气怕您烦恼怕您恐惧。在钱上，我一直认为：钱是身外物，只要人在，一文不名甚至债台高筑也堪为富足，在治病、吃穿住行上，从不含糊吝惜。　　如果时间可以倒流，我还会顺着您，一直！欲养而不待。这痛恻常常在。　　经验、教训：不要用非病人的眼光和思维看待癌症病人的言和行。多理解多支持。哪怕你认为自己多伟大多正确，他们多荒谬多不可理喻。@qlyj001 爱人这个月查出胰腺癌，胸膜转移，骨转移，淋巴结转移，之前没任何症状，身体也很好。真的很恨：她与人为善，开朗勤劳，无任何不良嗜好，为什么摊到她身上？真的想不通！亲爱的，您已去了天堂53天。您过得好吗？给您烧五七纸时，我念叨叮嘱您，常到我梦里来，既然承诺来生还做夫妻，就不能相忘。但您竟然没有一次入梦。过得好，可以相互放心，不必牵肠挂肚。　　昨天，我终于下决心收拾我的办公室。把您一次次住院的病历、数次复查结果汇集的表格等等都扔掉了。就这表格的设计，几个大夫夸赞直观、有心呢。　　我也发现了2011年6月28日从301医院出院时伪造的一套病例，诊断为结节病。那是怕您承受不了，我哀求人做的。这几年，我都在企望是个误诊。　　你的泪窝浅，咋也不像男爷们。您说。我的确是个爱流泪的爷们。怎么改变呢？想念您。亲爱的，今天七夕节，我们的情人节。您走的那天，是农历五月初七，刚好两个月。这两个月，我试图忘记、改变，但我做不到。您的音容笑貌、言言行行、点点滴滴，一直萦绕着我。我彻底体悟到曾经沧海难为水的感觉。　　您安息吧，我的爱人。亲爱的，您已走了68天，每一天，我都在算计累加，每一天下午的两点，我都在揪心失落。　　今天是中元节，也是鬼节。您进了天堂，却把我们送到了不人不鬼的地界。我常常祈愿，如果24年前不会相遇，如果我没有那些信誓旦旦的诺言，如果您不是一个心地善良相夫教子的女人，现在我一定在某个地方潇洒陈醉。　　新生活早该开始了。不少亲朋热心张罗，碍于情面择吾意愿见了一些，但没有一个有眼缘。我真的想尽快走出因失去您而来的阴影。您别怪我。昨晚，女儿因想您落泪；今晚，女儿对我说，爸爸，您怎么又哭了？我们说好都不再哭了。自您走后，我没有尽到照顾女儿的责任，反倒是她在安慰鼓励我了。　　我难过，是因为我遇到了一个像您一样肯对我对女儿好的人。但我放弃了，我鼓励她努力放下身架挽救那没有爱情没有亲情没有尊重的婚姻。我不愿再增加一个不能生活在妈妈羽翼下的孩子。我高尚乎？我愚昧乎？我亲手埋葬了您，同时也亲手埋葬了我的爱情。晕，您爱人刚走2个月，您就去相亲了？？很抱歉，那我无法理解您在这个帖子里字里行间对您逝去爱人的真情。？虽然我知道人是要向前看的，但才两个月……是不是太急了？@烟花漫天飞1 2016-08-19 21:49:00　　晕，您爱人刚走2个月，您就去相亲了？？很抱歉，那我无法理解您在这个帖子里字里行间对您逝去爱人的真情。？虽然我知道人是要向前看的，但才两个月……是不是太急了？　　-----------------------------　　是啊，难以理解，前面写的还情真意切的让人看了心疼落泪，后面怎么才两个月就开始相亲找新生活了？男人果然是比较绝情吗？楼主您好，我的舅舅今年五十岁，于今年一月确诊肺腺癌晚期，医生预期还剩最多不超过一年的生存期。想问问楼主的妻子当时确诊时，医生预计的生存期是多长？不知我的舅舅是否也能延长生存期楼主节哀、或许我看到帖子已经很晚了 我现在坐在我妈妈病床前，我妈妈刚做完手术，病理初步是腺癌，大小一公分，在心如刀绞的情形中搜到了你的帖子，我特别的能理解你当时的心情,对此我也表示很感动（你对你妻子的不离不弃）希望她在天堂一切安好！楼主不知道像我妈妈这样早期的没有扩散的情况下有没有可能治愈啊？您好，希望哪位好心人不吝赐教，我父亲，也是刚刚确诊的肺腺癌晚期，已经脑转移，骨转移.我们这是西部五线城市，本地三甲医院的科室副主任说让我们放弃希望。但我还是不甘心，准备给父亲做放疗，并做了基因检测，想给父亲用靶向药，肿瘤科大夫向我推荐了易瑞沙，好的事父亲是职工医保，靶向药第一代报销百分之九十，但是如果产生抗药性第三代就不报销了，我想请问靶向药还有别的品牌能用吗？我还想带父亲去省城的医院再看看，还有没有什么办法？@石磊7987 2018-02-04 20:56:07　　您好，希望哪位好心人不吝赐教，我父亲，也是刚刚确诊的肺腺癌晚期，已经脑转移，骨转移.我们这是西部五线城市，本地三甲医院的科室副主任说让我们放弃希望。但我还是不甘心，准备给父亲做放疗，并做了基因检测，想给父亲用靶向药，肿瘤科大夫向我推荐了易瑞沙，好的事父亲是职工医保，靶向药第一代报销百分之九十，但是如果产生抗药性第三代就不报销了，我想请问靶向药还有别的品牌能用吗？我还想带父亲去省城的医院再看看......　　-----------------------------　　买印度产的吧，我父亲也是肺癌晚期，现在服用印度易瑞沙@ty_135895587 2018-04-13 21:27:23　　恳请楼主给个联系方式 我婆婆肺腺癌晚期 想咨询一下吃的药是在哪买的 产生耐药后怎么治 想求一些经验 如果不想留电话的话希望您能联系一下我 15653245460 真的会万分感激　　-----------------------------　　家里人2014年确诊得肺腺癌晚期，一开始用培美曲塞+顺铂化疗四期，然后转用克挫替尼三年多，效果良好，耐药后转服26113。现还剩下一些国内正版克挫替尼，若有需要请联系QQ：863560598，低价转让@qlyj001 2016-06-28 04:53:00　　2013年12月-2014年1月，妻在厦门住了两个月。期间感觉肝部疼痛。2014年2月，CT检查发现肝肾转移。于是怀着侥幸心理吃了一个月的易瑞沙，奇迹没有出现，无效。2月初，我到了301医院，对2011年手术取出的组织进行了ALK检测，其中一项阳性。于是服用克唑替尼。这是神药，服用两天就见效。　　2014年初，这个药的价格大约是每月5.43万元。因为经济原因，在服用了病友家属转让的20多天的正版药后，不得不设法吃印版药。　　......　　----------------------------楼主能告诉一下吃克唑替尼多久后耐药的@ty_一花一世界469 2017-03-16 08:00:00　　楼主节哀，我也是癌症患者，克唑替尼已经耐药，想咨询楼主ap和后续的原料药在哪里买的，没有原料药的话就只能化疗了。　　-----------------------------　　请问你吃克唑替尼多久耐药的 参加癌症基金会的援助项目合算吗